- Jeg hadde ikke klart det uten Stoffskifteforbundet

Tonje Helen Aune Hatmyr. Foto:Privat

Av Martin Aasen Wright

– Jeg skulle ønske at jeg helt i starten hadde pratet med noen som hadde det som meg. Da tenker jeg at mitt bidrag nå kan være å være åpen, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.

Vi skal 10-15 år tilbake i tid, til en periode av livet som hun beskriver som «helt jævlig», hvor hun var «helt bortreist i hodet og resten av kroppen». I 18-årsalderen begynte Hatmyr å innse at noe ikke stemte.

Hun var svært sliten fysisk og samtidig deprimert. Dette «noe» fikk hun svar på noen år senere, da hun fikk konstatert høyt stoffskifte.

Etter videregående prøvde jeg å begynne å jobbe, men klarte ikke så veldig mye. Jeg slet psykisk og fysisk. Jeg fikk ikke hjelp fra legen. Jeg ble kun fortalt at «det er ikke noe galt med deg», «det er bare psykisk», «du er deprimert», og «dette er noe du må leve med», sier hun i dag.

Mer kunnskap og forståelse

Hatmyr har det bra i dag. Hun er mamma til en ettåring, jobber fullt ved en skole i Trondheim, og hun klarte å fullføre førskolelærerutdanningen.

Hatmyr hadde aldri hørt om stoffskiftesykdom da hun i 2008 fikk konstatert høyt stoffskifte, en tilstand som etter medisinering utviklet seg til lavt stoffskifte. Da forstod hun mer av hvorfor hun var så utslitt på videregående.

I dag er hun av den oppfatning at hun allerede da kan ha hatt problemer med stoffskiftet uten å vite det. Hatmyr er ikke bitter. Hun er kategorisk på at hun ikke vil være «hun med stoffskiftesykdom» eller bruke stoffskiftesykdom som en unnskyldning på alt som har vært krevende disse årene. «Alt i livet henger sammen», mener hun.

Det har vært mange fastleger. Hatmyr ønsker ikke å være for generaliserende, men hun er tydelig på at leger trenger mer kunnskap om og forståelse for stoffskiftesykdom.

«Stoffskiftesykdom er ikke bare en blodprøve», mener hun.

Noen leger ville hjelpe meg, men de kunne ikke nok om det. Så de gjorde ikke mer, sier hun.

Hatmyr forteller om en situasjon der hun fikk en medisin av legen med beskjed om at «dette ordner seg».

Det gjorde det ikke, og Hatmyr var snart tilbake hos legen. Blodprøvene var innenfor referanseverdiene, og hun var ikke syk, ifølge legen.

Da jeg sa at jeg ikke var bra i kroppen, og at det ikke er psykisk i utgangspunktet, svarte legen med at «du er deprimert».

Legen hentet ikke inn kunnskap fra annet hold, ifølge Hatmyr.

Jeg mener legene burde ha tilegnet seg mer kunnskap om hvorfor jeg ikke ble bedre. Hvorfor bare konkludere med at jeg var deprimert? Leger må forstå at folk er forskjellige. Det som er rett for meg, trenger ikke å være rett for en annen, selv om referanseverdiene er like.

Fremhever Stoffskifteforbundet
 

Hun hadde erfart i mange år at det var vanskelig å forklare omverdenen hva som plaget henne. En av legene Hatmyr var hos, anbefalte henne å melde seg inn i Stoffskifteforbundet. Hun hadde aldri hørt om forbundet, men meldte seg inn. Der ble hun kjent med andre som hadde tilsvarende erfaring. Hun hadde noen å snakke med og dele sine erfaringer med. Og hun fikk hjelp og støtte, blant annet i møte med NAV.

Jeg ville aldri klart det uten Stoff- skifteforbundet. Jeg er et helt annet menneske i dag enn for 10-15 år siden. Jeg har vært gjennom alt dette, blitt eldre og fått mer livserfaring, sier Hatmyr.

I 2014 kom hun til Balderklinikken i Oslo. Flere medisiner ble prøvd ut. Det var flere samtaler og tett oppfølging.

Der ble det tatt nye blodprøver. Jeg fikk en ordentlig samtale med dem, de lyttet og forsto. Bare etter to uker var jeg mye friskere. Jeg ble forstått, og jeg er blitt fulgt opp siden gjennom mange telefonkonsultasjoner, forklarer Hatmyr.

Livet mitt er blitt helt annerledes etter det, sier hun.

I løpet av alle disse årene har Hatmyr i tillegg lært en del om tankemestring. Hun har også vært på mange forskjellige kurs.

Støttende samboer

Hun var syk i mange år. Det har vært mange kamper, mye frustrasjon og tårer.

Jeg føler at jeg har mistet mange år. 20-årene gikk bort til sykdom. Det er veldig synd. Det er starten på voksen- livet. Jeg ville ha unger i begynnelsen av 20-årene, men av flere årsaker fikk jeg ikke det før i fjor, i en alder av 34. Jeg er i dag glad for det og stortrives med tilværelsen, forteller Hatmyr åpent og legger til:

Jeg tenker ikke tilbake med bitterhet. Jeg er en erfaring rikere, og jeg føler at jeg har et bra liv. Jeg har hatt venner og familie, og jeg har aldri stått alene, selv om jeg noen ganger har følt meg ensom. Samboeren min har støttet meg i alle de 11 årene.

Derfor er hun åpen

– Har du følt på skam?

Ja, det har jeg. Jeg føler per dags dato at det er skam knyttet til stoff- skiftesykdom, svarer hun og fortsetter:

Jeg synes det kan være flaut, for jeg ser ikke på meg selv som syk eller en som har en sykdom. Jeg føler mer at jeg har hatt utfordringer. Jeg vil ikke være «hun med stoffskiftesykdom», jeg vil absolutt ikke bli syntes synd på. Derimot vil jeg at folk skal prøve å forstå og være interessert i å høre om mine utfordringer. Det er nok for meg, forklarer hun.

– Hvorfor velger du åpenhet?

• Jeg er en veldig åpen person som liker å dele av meg selv. Åpenhet an- ser jeg som min styrke. Det er viktig å få satt søkelys på mine erfaringer. Det er for lite kunnskap om stoffskiftesykdom. Derfor vil jeg være åpen, sier Hatmyr.

• Kanskje kan det hjelpe noen som sliter med mye av det samme som jeg gjorde? Kanskje kjenner de seg igjen? Kanskje får de et håp? Fordi det finnes alltid et håp, uansett hva.

To tips

Avslutningsvis kommer Hatmyr med to tips som er mulig å gjennomføre i hverdagen:

1. Skriv ned alt som er bra og positivt om deg selv på et ark og heng det opp. Les det for deg selv.
2. Snakk positivt høyt til deg selv i speilet om hva du har oppnådd.
   
    

Dette gjør at jeg klarer å tenke mer positivt, selv om ikke alle forstår meg, sier Tonje Helen Aune Hatmyr.