Da sykdommen kom snikende

Audhild Løhre slet lenge med uspesifikke symptomer som tretthet og utmattelse. Det bar galt av sted, og etter hvert var det ikke mulig for henne å stå i jobb. FOTO: PRIVAT

Det er 40 år siden Løhre merket de første tegnene til sykdommen. Hun hadde født sin andre sønn og bodde i Surnadal på Nordmøre sammen med ektemannen, som var allmennpraktiserende lege i bygda.

– Kanskje var sykdommen i gang allerede tre år tidligere, i 1980, da førstemann ble født, sier Løhre.

 

Verre symptomer

I 1988 fikk paret sin tredje sønn. Da psykologen skulle begynne å jobbe igjen etter sin siste barselpermisjon, begynte symptomene virkelig å gjøre seg gjeldende. Løhre kunne ingenting om hypotyreose på den tiden.

– Den største feilen jeg gjorde, var at jeg ikke satte kropp og hode i sammenheng. Jeg var mest opptatt av det kognitive som hadde skjedd meg, så jeg overså masse som hadde skjedd med kroppen. For eksempel hadde jeg kjempestore blødninger og frøs veldig, forteller psykologen til Thyra.

 

Løhre trekker likevel frem de psykiske aspektene av sykdommen som noe hun husker best. De vanligste kognitive symptomene ved lavt stoffskifte er konsentrasjonsproblemer, svekket innlæring og korttidshukommelse, vansker med komplekse problemstillinger og forsinket tanke- og talefunksjon, ifølge Tidsskrift for Den norske legeforening.

 – Å føre en samtale kunne bli vanskelig. Likedan å trekke ut essensen av det jeg hadde lest.

Skulle jeg notere et telefonnummer, måtte jeg notere to og to siffer, forteller Løhre.

 

Hun fikk diagnosen lavt stoffskifte i 1989. Det var en glede og en lettelse å få svar på hva som feilte henne.

 

– Før diagnosen hadde jeg gått til Nevrologisk undersøkelse og nevropsykologisk utredning, uten at de skjønte hva det var. Det var en allmennpraktiker i nabobygda som oppdaget sykdommen. Han tok blodprøver, og to dager senere hadde vi svaret.

Løhre ble satt på en lav dose Levaxin til å begynne med.

– Vi begynte veldig sakte og økte dosen i små steg. Legen forventet at jeg skulle oppleve bedring etter noen få uker, men det skjedde ikke. Selv tror jeg det er fordi hjernen var så nedtappet.

 

Deprimert

Utover sommeren i 1990 ble Løhre deprimert.

 

Det var umulig å stoppe tristheten og depresjonen, som sto på i mange måneder. Når du står i en situasjon som dette, så er du så maktesløs at det hjelper lite å være faglært. Følelser og reaksjoner kom i faser, slik det gjerne gjør: sorg, depresjon og aggresjon. Jeg visste at jeg måtte gjennom det, og det var en grei innsikt å ha. Nyorienteringen, med tro på kognitiv bedring og brukbar fungering på hjemmebane og i arbeidslivet, kom først flere år senere.

 

Slitsom hverdag

Dagene gikk med til å male vegger hjemme. Men bare å handle maling kunne være en stor påkjenning.

– Jeg opplevde ikke å få angst, men mye var slitsomt. Hvis jeg skulle innom kolonialen i tillegg til malebutikken, og hvis hodet var for slitent, så tok jeg ikke sjansen på å handle mat. Det var helt grusomt å være inne på den ene butikken med sterkt lys og en masse reoler. Når en er frisk og opplagt, er dette selvsagt helt uforståelig.

 

Vendepunktet

Nå har Audhild Løhre følt seg bra i mange år. Vendepunktet kom etter at hun startet på kombinasjonsbehandling med tyroksin og Liothyronin i år 2000.

 

– Etter noen måneder begynte den nye medisineringen å virke på det kognitive, og siden etterjulsvinteren 2001 har jeg vært stabil. Spesialisten sa det kom til å ta mange måneder, og jeg brukte ni måneder på å bli stabil. Det måtte få ta den tiden det tok.

 

Ga ut bok

Samme år som kombinasjonsbehandlingen startet, ga Audhild Løhre ut boken "Hypotyreosen og meg". Etter å ha fått avslag fra to ulike forlag, riktignok med gode tilbakemeldinger om kvaliteten på manuset, ga hun ut boka på eget forlag. Skriveprosessen tok sju år.

 

– Jeg fikk ikke til å skrive hjemme med unger rundt meg, så jeg dro på husmorferie til varmere strøk et par uker om gangen. Jeg fikk hvilt, hadde masse tanker på lager og jobbet enormt.

 

Løhre tok daterte notater da hun var på det dårligste. Notatene ble gjenbrukt i boka.

 

– Jeg var veldig i tvil om jeg skulle gi den ut. Jeg tenkte at hvis en arbeidsgiver ser hvor dårlig jeg fungerte, så ville ingen tørre å ansette meg. Men jeg fikk en dyktig dame som jeg stoler på, til å lese manuset. Hun mente jeg skrev godt og var veldig bestemt på at jeg ikke skulle være redd for ikke å bli ansatt.

 

Bekymringen var absolutt ubegrunnet, for i 2011 fullførte Audhild Løhre doktorgraden sin ved NTNU. Doktorgradsavhandlingen tok for seg trivsel, læring og psykososiale forhold blant skolebarn på barn- og ungdomsskolen. Løhre ble senere professor ved Institutt for lærerutdanning ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet.

 

– Jeg var heldig som hadde utdannelsen som lærer og psykolog unnagjort før sykdommen tok plass i livet mitt. Det ville nok vært veldig krevende å starte med universitetsutdanning underveis i sykdomsforløpet.

 

Selv om Løhre er blitt mye, mye bedre enn hun var, er alt selvfølgelig ikke rosenrødt.

 

– Det som henger igjen, og som har hemmet meg mest de senere årene, er søvnvansker. Det startet med sykdommen og har variert noe gjennom sykdomsforløpet. I tillegg har jeg de siste 20 årene fått mer plager med ledd: knær, hofter og skuldre. Det hadde jeg ikke tidligere.

 

Lege om lavt stoffskifte

Christina Stangeland Fredheim er spesialist i allmennmedisin og jobber på Haugerud legesenter øst i Oslo. Hun har tidligere vært fastlege i Fredrikstad i 19 år. Fredheim har inntrykk av at mange pasienter som blir diagnostisert med lavt stoffskifte, har gått med diffuse symptomer lenge før de kontakter fastlegen.

 

– Mange tenker at det vil gå over: Jeg er sliten om dagen, men det er kanskje bare en fase? –

 

Når de først kommer til legen, er stoffskifteprøver godt innarbeidet i utredningsarbeidet vårt. Vi har visse prøver som tas i slike utredningssaker, så min opplevelse er at vi da får fanget dette opp. Dette gjelder i hvert fall der prøvesvarene er konklusive. Noen ganger må vi gå flere runder med prøver.

 

Fredheim sier hun ikke har merket en markant økning i stoffskifte-diagnoser i løpet av sine 20 år som fastlege.

 

– Når det er sagt, så er absolutt ikke dette en uvanlig diagnose. Dette møter vi som fastleger ofte. Jeg vil anslå at minst 95 prosent opplever seg godt regulert og tilfredsstillende behandlet medikamentelt. Men dette har jeg ikke tall på, så det er kun mitt inntrykk, sier legen til Thyra.

 

Så er det noen som ikke kommer i mål med behandling, legger hun til.

 

– Det oppleves utilfredsstillende og vanskelig for pasienten, og også for legen. I noen få tilfeller ser vi at verdiene stabiliserer seg og ligger på et nivå som skulle tilsi at man skulle oppleve bedring, men så føler pasienten seg likevel like dårlig. Da kan det være utfordrende å vite om det også er andre ting som spiller inn, i og med at symptomene også kan representere andre sykdommer og tilstander. Ofte må vi da utrede de andre symptomene, og ting kan ta tid å avklare. Dette oppleves nok krevende og frustrerende for personen det gjelder, sier legen. Og fortsetter:

 

– Jeg tror at det i slike tilfeller er svært viktig med en god dialog og relasjon mellom fastlege og pasient, slik at man sammen kan finne ut av og komme frem til gode løsninger som passer for den enkelte når det gjelder jobb, daglige gjøremål og søvn.

 

– Hvor lett eller vanskelig er det å finne god informasjon til hjelp i behandlingen?

 

– Som fastleger har vi god tilgang til oppdatert og kvalitetssikret informasjon og veiledning når det gjelder behandling av stoffskiftesykdommer. Vi bruker oppslagsverk som Norsk elektronisk legehåndbok, og vi har mulighet for digital dialog med endokrinologer på sykehuset. Vi kan også henvise videre dersom det trengs, sier Stangeland Fredheim.

Audhild Løhre ga ut boken sin første gang i 2000. Utgaven i midten på bildet kom ut i 2003, og i 2012 ble en engelsk versjon utgitt. FOTO: PRIVAT