Zahra (14) har Graves' sykdom: – Sykdommen skal ikke definere henne

Zahra var bare litt over ett år da den første autoimmune sykdommen meldte seg. Sporadiske hvite flekker dukket opp på kroppen, og den lille jenta fikk påvist hudsykdommen vitiligo. Det var hennes første møte med annerledeshet, men Zahra fant en god måte å forklare tilstanden til andre barn på:

«Mamma og pappa klarte ikke å bestemme seg for om jeg skulle ha lys eller mørk hud, og jeg fikk begge fargene», kunne hun si. Noen år senere ble Zahra diagnostisert med cøliaki, og da hun var sju år, ble det konstatert at hun har Graves'.

Kraftige symptomer

– Graves' påvirket livet hennes ganske mye mer. Hun hadde ganske kraftige symptomer. Blant annet var hun veldig urolig i kroppen, så det var mange rundt som lurte på om hun kanskje hadde andre diagnoser i tillegg. «Hun henger i taklampa», var et uttrykk som ble brukt om henne på skolen. Hun har heldigvis alltid vært skoleflink, så den første stunden

påvirket ikke sykdommen hennes faglige utvikling, men det påvirket konsentrasjonen i klasserommet. Jeg vil si at fra hun sju til 14 år, har det vært en stor endring i hennes livskvalitet, forteller Rita Rygh, mamma til Zahra.

Rita gjestet i vinter Stoffskifteforbundets podkast «Fremtidens pasient – en kronisk podkast». Det gjorde hun sammen med Line Sletner, som er overlege og forsker i barneendokrinologi ved Akershus universitetssykehus. Den aktuelle episoden heter «Barn og unge med stoffskiftesykdom» og kan høres der du hører podkast.

Få unge får sykdommen

Hvor vanlig er det egentlig at barn og unge får Graves' sykdom? spør vi Sletner i podkastepisoden.

– Det er ingen folkesykdom. Graves' er en ganske sjelden sykdom hos barn og ungdom. Lavt stoffskifte er noe vanligere, men fortsatt ikke veldig vanlig. Det er rundt 100 nye årlige tilfeller av Graves' under 18 år. Men det er ting som tyder på at det øker. Lavt stoffskifte er to-tre ganger vanligere enn Graves', sier Line Sletner.

Graves' sykdom fører til at stoffskiftet blir høyt, slik at skjoldkjertelen skiller ut for mye tyroksin.

– Tyroksin virker på nesten alle celler i hele kroppen og styrer delvis forbrenningen i cellene. Når stoffskiftet blir høyt, går alt i for høyt tempo. Man kan sammenlikne det med at kroppen løper maraton 24 timer i døgnet. Sånn kan det føles, og det kan man bli ganske sliten av. Hjernen, musklene, hjertet og det meste i kroppen påvirkes.

– Er det mulig å gå på høygir hele tiden?

– Går det for langt, kan man bli helt utslitt. Det er en alvorlig sykdom og tilstand. I verste fall gir det en skikkelig krise. Heldigvis er det sjelden vi ser det.

– Er det forskjell i alvorlighetsgrad mellom barn og voksne når det gjelder Graves'?

– Det kan være forskjell på hvordan det utspiller seg for barn og voksne. Vi tenker at det er ekstra alvorlig hos barn, for barn er i utvikling. Hjernen og kroppen er i utvikling, og man skal gjennom pubertet og vokse. Så det er kanskje mer langsiktige konsekvenser. Sykdommen kan noen ganger være mer hissig hos voksne, men konsekvensene er større for barn.

Fjernet kjertelen

For Zahra har stoffskiftesykdommen fått store konsekvenser når det gjelder sosialt liv og utdanning, forteller mamma Rita.

– Hun gikk fra å være en aktiv jente som deltok på innebandy og ishockey, til å trappe ned og delta på teater, som er en litt roligere aktivitet. Men heller ikke teater er gjennomførbart i dag. Nå er det vennebesøk kanskje en gang i måneden. Hun er på skolen tre dager i uken, men klarer kun en skoletime av gangen. I tillegg får hun undervisning på Teams to dager i uken. Så følges hun opp av fysioterapi og rideterapi. Det er der hennes kapasitet ligger nå.

I desember 2021 gjennomgikk Zahra en stor strumaoperasjon og fikk operert ut hele skjoldkjertelen. Da var kjertelen var på nesten 300 gram.

I dag går Zahra på laktosefri L-Thyrox. Fordi biskjoldbruskkjertlene ikke virker ordentlig heller, tar hun 2500 milligram kalsium hver dag. Og for at kroppen skal kunne ta opp kalsiumet, må Zahra ta Rocaltrol. Det er medisinene som er direkte rettet mot stoffskiftet hennes. I tillegg kommer astma- og allergimedisiner.

Så mye normalitet som mulig

Rita og ektemannen Magnus har hele tiden søkelys på hva som gir Zahra mest energi, og hva hun har mest glede av. For foreldrene handler det også om å finne en balansegang mellom å oppfordre Zahra til å gjennomføre aktiviteter, men samtidig ikke dytte på for hardt.

– Jeg vil si hverdagen vår dreier seg om Zahra fra vi står opp til vi legger oss, og hvordan vi kan gjøre den dagen mest mulig normal. Fra hun fikk den første sykdommen, har vi hatt søkelys på at vi ikke ønsker at sykdommen skal definere henne, og at ting skal være så normalt som mulig. Det har vært mottoet til oss som familie. Men sakte, men sikkert har vi måttet innse at utfordringene blir større og større. Hun får ikke muligheten til å oppleve det andre på 14 gjør.

Valgte åpenhet

Da Zahra fikk påvist Graves', valgte foreldrene å være åpne med omgivelsene om sykdommen.

– Vi innkalte både foreldre og barn til et informasjonsmøte, hvor vi forklarte hvorfor Zahra ikke var på skolen. Vi tenkte det er lettere å forholde seg til fakta i stedet for at alle skal gå og lure, tenke og mene selv.

– Hvordan ble informasjonen mottatt?

– Jeg opplevde det som kun positivt. Det gjorde at Zahra alltid ble inkludert i alle bursdagsselskaper og alle aktiviteter. Det var til og med mange som tilrettela aktivitetene slik at Zahra skulle klare å gjennomføre. Så på barneskolen var hun en del av klassen, selv om hun ikke var der.

Nå er Zahra ungdomsskoleelev. Hun har i øyeblikket fritak i alle fag, bortsett fra matte, kunst og håndverk. I klassen hun går i nå, er det få elever fra den gamle barneklassen.

– Heldigvis er det litt tøffere for mor og far enn for Zahra. Hun er superfornøyd og ser nok ikke selv at hun er mindre til stede enn de andre elevene.

Sliten av lyd og lys

Graves' har ført til at Zahra har en sterk form for fatigue.

– Hun blir sliten av veldig mye, for eksempel lys. Hun bruker solskjerm for å skjerme seg, og hun bruker høreklokker, for lyd oppleves veldig støyende for henne.

Når Zahra er ute, sitter hun i rullestol. Hun kan gå korte strekninger, men får raskt smerter i kroppen. Både fordi musklene er dårlig trent og fordi Zahra har uspesifikke smerter i leddene. Hun opplever at det stråler gjennom kroppen. Når det skjer, får 14-åringen også dårlig balanse.

– Rullestolen er en trygghet, sier Rita.

Zahra kan sove opptil 15 timer i døgnet, men føler seg aldri uthvilt

Denne stoffskifte- sykdommen påvirker alle elementer i vårt liv.

Rita Rygh

– Selv når hun våkner, er kroppen kjempesliten. Hun har mange symptomer som kvalme, svimmelhet, feberfølelse og svette, ting som gjør hverdagen ubehagelig. Det påvirker kostholdet. Hun varierer mellom å være kvalm og ikke ha lyst på noen ting, til å ha en akutt hunger etter salt. Hun får det vi hjemme kaller oksehunger og blir helt desperat etter mat. Denne stoffskiftesykdommen påvirker alle elementer i vårt liv.

– Hvor stor eller liten forståelse opplever dere å møte?

– Det er veldig stor forskjell. Jeg opplever at vi har vært heldige med legene rundt Zahra, skolen og PPT. Der har det vært ganske høy kunnskap, og vi har ikke måttet kjempe for tilrettelegging på skole eller noen ting. Det er vi som foreldre og Zahra som har lagt føringen. Familie og venner gjør nok sitt aller beste for å forstå. Nå har hun hatt diagnosen i sju år, og jeg forstår fortsatt ikke alt, så det er ikke så lett for dem rundt å forstå.

Bytter på å være hjemme

Rita jobber som pedagogisk leder i en barnehage, mens ektemannen Magnus er bankrådgiver. Rita sier de har vært heldige med arbeidsgiverne og får både støtte og tilrettelegging. Rita og Magnus bytter på å jobbe, motta omsorgspenger og være hjemme med Zahra. Akkurat nå er Rita sykmeldt. Hun har fått krystallsyke. Om det er en ettervirkning av covid-19 eller stress – eller kanskje en kombinasjon – er ikke godt å sette fingeren på.

– Jeg kan dømme ishockey, men jeg klarer ikke å sove, sier Rita.

Som pedagog har Rita god kjennskap til hvilke instanser som kan hjelpe familien. Hun var derfor tidlig ute med å kontakte den lokale helsestasjonen for å få veiledning etter at Zahra fikk Graves'-diagnosen.

– Hun fikk store symptomer til å begynne med, blant annet utagering og sinne. Vi fikk tidlig komme på foreldreveiledningskurs, forteller Rita.

Etter hvert som sykdommen utviklet seg og PPT kom på banen, ble familien tilbudt en barnekoordinator av Sarpsborg kommune. Vedkommende fungerer som et bindeledd mellom familien og ulike etater.

– Du skal være ganske tøff i dagens samfunn for å få barn som faller litt utenfor normalen, med tanke på å følge et vanlig skoleløp. Hennes hormonforstyrrelser påvirker atferden. Så hun har ikke like lett for å regulere seg selv i møte med andre mennesker. For å slippe at det skal bli en ekstrabelastning for henne, så har apparatet rundt vært ekstra viktig. Det ivaretar også oss som foreldre.

– Få leger med mye erfaring

Overlege Line Sletner betegner Zahras sammensetning av sykdommer som ekstrem.

– Hun har hatt flere autoimmune sykdommer etter hverandre og en enda mer kompleks Graves' enn de fleste. Problemet med barn og ungdom som har stoffskiftesykdom, kanskje spesielt Graves', er at det er få leger som har veldig mye erfaring med det. Å ha tid og kunnskap er noe av det viktigste. Det er et kjør i dag både hos fastleger og sykehus. Å ha nok tid er det jeg kjenner på kan være vanskelig.

– Hvor lang tid tar det å sette diagnoer på stoffskiftesykdommer hos barn?

– Hvis du først tar blodprøvene, er det vanligvis ikke veldig vanskelig å stille diagnosene. Graves' er forholdsvis enkelt å stille ut ifra blodprøver. Det kan være litt mer diffust hvis man fanger det opp veldig tidlig.

Sletner sier det ikke er uvanlig at Graves' oppdages etter at barn har vært til psykiatrisk vurdering.

– Spesielt hos barn og ungdom som er i utvikling, er det mange nevropsykiatriske symptomer. Det kan være utagering, skole- og kon- sentrasjonsvansker og sinne.

Får veiledning og hjelp

Rita Rygh legger ikke skjul på at det er vanskelig å være pårørende.

– Foreldreveiledningskurset har vært ankeret vårt gjennom hele prosessen, fordi vi er to vidt forskjellige mennesker som reagerer på to helt forskjellige måter. Der den ene kanskje trenger nærhet når ting er vanskelig, vil den andre ha avstand. Det kan gjøre det utfordrende å stå i et forhold og være foreldre. Vi har valgt å være veldig åpne, og vi har valgt å få veiledning og hjelp selv.

Rita fortsetter:

– Psykisk helse er dessverre litt tabubelagt. Men skal vi klare å være de foreldrene vi må, trenger vi en ventil av og til. Å bruke de ulike instansene har styrket meg og Magnus som par. Vi har blitt bedre til å kommunisere med hverandre og håndtere den andres følelser. Alt er selvfølgelig ikke rosenrødt, men det gjør det mer levelig. Vi er blitt flinkere til å håndtere Zahra, og det gjør at vi kan ha et rikt og innholdsrikt liv til tross for stresset vi står i.

Ritas oppfordring til andre i samme situasjon er å be om hjelp.

– Veldig mange venter på at hjelpen skal komme til dem, men hvis man er litt proaktiv selv, er det mye man kan dra nytte av.

Tette søskenbånd

Rita og Magnus får også mye hjelp fra sønnen Marcus (26), Zahras storebror. Han studerer til å bli barne- hagelærer og jobber i barnehage med barn som har spesielle behov.

– Søsterens utfordringer har nok en del å si for at han har fått interesse for dette. Han har en ekstra forståelse for barn med utfordringer og avlaster oss med Zahra.

Marcus blir med når familien i sommer skal på campingferie til kontinentet. Tidligere dro familien to-tre ganger til Syden hvert år. Det gjorde de fordi Zahra ble bedre av sykdommen i varmen. Men etter at hun fikk Graves', tåler ikke Zahra varmen. Derfor har familien byttet ut charter med campingvogn. Med et forbehold om hetebølger er årets sommerplan å dra til alpene, Bene- lux-landene og Frankrike.

Tidligere sommerturer har gått til Nord-Norge og Nord-Sverige.

– Zahra har ikke hatt en geografitime på skolen på tre år, men det er mye å lære av å kjøre gjennom fjellandskap og lære seg navnene på isbreer og fjellkjeder. Det blir fag i praksis på en gøy måte. Vi prøver å ikke se hindringer, men muligheter, sier Rita.